Uhthoff-Phänomen

Hohe Temperaturen beeinflussen die MS-Symptomatik: Uthoff-Phänomen

Eine Erklärung einer Betroffenen – auch für Außenstehende

Es ist bekannt in MS-Kreisen, das Uthoff-Phänomen.

Viele MS`ler fürchten die große Hitze im Sommer und das zurecht.

Die MS`ler, die Wärme schlecht ertragen können, sind aber nicht zwangsläufig die, die den Winter lieben. (und umgekehrt)

Fangen wir vorne an : Das Uthoff-Phänomen ein gängiger medizinischer Begriff, der die Verschlimmerung der gesamten MS-Symptomatik bei erhöhten Temperaturen beschreibt.

Bei Multipler Sklerose ist das Uthoff-Phänomen ein häufig beobachteter Zustand und endlich erkennen auch Ärzte dieses Phänomen an.

„Schon ein kleiner Anstieg der Körpertemperatur aufgrund körperlicher Betätigung, eines heißen Bades oder einer heißen Dusche, warmes Wetter oder Fieber können – ebenso wie auch Stress oder Erschöpfung – zur Verschlimmerung der MS-Symptome führen. Sobald der Körper wieder im normal temperierten Zustand ist, verschwinden auch die Symptome beziehungsweise gehen auf das vorherige Niveau zurück. Dies kann von ein paar Minuten bis zu mehreren Stunden dauern.“ (Quelle: aktiv mit MS)

Für die Betroffenen ist dieser Zustand schlicht und ergreifend SCHLIMM, fürchterlich und grausam. Schränkt er nicht nur massiv die Lebensqualität ein, isoliert (Freunde fahren an den See…) und macht tief traurig, sondern es ist eine der vielen Symptome und eins der 1000 Gesichter der MS.

MS´ler nennen dieses Phänomen umgangssprachlich „Herr Uthoff“, sozusagen als ungebetener Gast und vor allem als unliebsamer Gast. Er schleicht sich ungefragt ein, nimmt Besitz vom Betroffenen und von einer Sekunde auf die andere ist es möglich, dass nichts mehr ist, wie es eben noch war und dass vor allem nichts mehr geht.
Für Außenstehende: es ist NICHT ein Empfinden, durch das man „durch“kann, es ist nicht Einbildung, es ist auch „nicht so schlimm“, sondern sehr schlimm. Es ist erniedrigend für uns, weil uns dieser Zustand lahmlegt.
Wissenschaftlich ist erwiesen, dass bei einem Anstieg der Körpertemperatur die Nervenimpulse verlangsamt sind. Eingeschränkte körperliche Aktivitäten, vermindertes Reaktionsvermögen oder eine herabgesetzte Konzentrationsfähigkeit sind die Folge. Multiple Sklerose verursacht eine Schädigung der Markscheide, die die Nerven wie eine Isolations-Schicht umgibt. Damit wird die schnelle Weiterleitung der Nervenimpulse beeinträchtigt. Beim Uthoff-Phänomen wird vermutet, dass der Einfluss von Hitze diese Vorgänge noch langsamer ablaufen lässt oder auch blockiert. Die MS-Symptome, die der Erkrankungsprozess als solcher hervorgerufen hat, werden dadurch zusätzlich betont.

Das heißt: wir bilden uns die Verschlechterung unser ohnehin schon zum Teil erheblichen Einschränkungen NICHT ein!

Wir haben MS, wir haben sowieso schon verlangsamte oder zerstörte oder völlig kaputte Nerven und Nervenleitbahnen.

HITZE VERSCHLIMMERT dies und uns geht es dann WIRKLICH schlecht. Wer schon einmal mit hohem Fieber bei 40C Außentemperatur im Bett gelegen hat, nur noch vor sich dahinvegetierend, der kann erahnen, aber wirklich nur erahnen, wie zerstörerisch dieser Uthoff-Zustand sein kann.

Denn wir sind ja von vorneherein nicht gesund, sondern schon beeinträchtigt (nicht wie ein Gesunder, der eine fiebrige Erkältung gut wegstecken kann).


Also bitte liebe Außenstehenden: rollt nicht mit den Augen, wenn wir über die Hitze klagen. Es ist für uns die Hölle. Es ist ANDERS, als es ein Gesunder fühlt, dem lediglich warm ist, der schwitzt und sich vielleicht etwas unwohl fühlt. Wir dagegen fühlen uns, als ob uns ein neuer Schub angreift, als ob wir vom Laster überrollt und heiß gegart werden, als ob wir nicht mehr lebensfähig sind.
Auch Hilfsmittel, wie Kühlwesten, helfen nur bedingt. Wir sind dann wirklich krank und erschöpft, abgrundtief erschöpft.

Bitte glaubt uns und helft uns, diese zustände relativ unbeschadet und vor allem mit erhobenem Haupt zu überstehen.©2014 Heike Führ/multiple-arts.com

Fatigue und Uhthoff-Phönomen

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Weihnachtsbäckerei

                                                                  

Dieses Jahr wollte ich loslegen; schließlich bin ich ja zuhause und habe endlich etwas Zeit und kann meine Kräfte einteilen. Eifrig suche ich im Internet nach neuen Plätzchen-Rezepten: etwas Neues soll her, nicht immer die ewig althergebrachten Rezepturen.
Also stöbere ich und werde fündig: traumhafte Ideen, mir läuft schon das Wasser im Munde zusammen, meine Vorfreude steigt. Ich backe sehr gerne, habe nur in den letzten Jahren einfach nicht die Kraft dazu gehabt: MS und arbeiten gehen; das hat mich so ausgefüllt und überfordert, dass für solche Extras, wie Weihnachtsbäckereien einfach keine Energie mehr da war.
Nun aber!
Ich besorge in Ruhe alle Zutaten und – wie sollte es bei mir auch anders sein (Management vom Energie-Haushalt) – plane genau, welche Sorte ich wann backe: Pausen zum Hinlegen müssen einkalkuliert werden und das muss ja bei mehreren Sorten auch gut durchdacht sein. Außerdem muss der „Nachlass“ der Weihnachtsbäckerei noch aufgeräumt und die  Küche gesäubert werden. Das braucht alles Zeit und vor allem Energie, mit der ich ja bekannter Weise sehr sorgsam umgehen muss.
Also plane ich für diese Aktion einen Tag ein, an dem ich sonst nichts vorhabe und mir Zeit  nehmen kann.
Und los geht’s: mit großer Freude und Motivation stürze ich mich hinein ins Backvergnügen und scheitere schon beim ersten Knetteig: habe ich doch unterschätzt, dass meine tauben und scheinbar doch sehr kraftlosen Hände den einfachen Anforderungen des Knetens nicht mehr genügen. Da stehe ich also vor meiner Rührschüssel und muss feststellen, dass meine Hände schmerzen und eine Pause brauchen.
Nun denn, ich hatte mir ja Pausen verordnet, allerdings dachte ich nicht, dass ich sie schon so schnell wahrnehmen MUSS.
Das dann erneute Kneten ist ebenfalls sehr schwierig, weil ich meine Hände vermutlich vorher überanstrengt hatte.

Das ist schon traurig: da stehe ich mit eifriger Freude und meine Hände, das heißt, die MS, macht mir doch wieder einen gehörigen Strich durch die Rechnung!
Naja, es gibt ja auch noch Rezepte, bei denen man nicht selbst mit den Händen arbeiten muss, sondern dies die Küchenmaschine übernimmt.
Aber auch hier gibt es feinmotorische Unwegbarkeiten zu überwinden. Aber es müssen ja nicht alle Plätzchen perfekt aussehen; schließlich wird ja Individualität groß geschrieben ;-)
Also geht es munter weiter: Teig herstellen, Plätzchenteig aufs Backblech setzen, Backofen auf, Blech rein, Backofen zu, usw.! Womit ich ebenfalls nicht gerechnet habe: Herr Uthoff *  will sich mal wieder Gehör verschaffen. Scheinbar ist die Arbeit, das Stehen und die warme Backofenluft zu viel für die MS und Herr Uthoff lässt grüßen.
Also ist die nächste Pause angesagt, eine wirkliche Zwangspause: ich muss mich hinlegen und schon kommt ein heftiger Fatigue-Anfall über mich.
Ich schaffe es zwischendurch gerade noch, ein Backblech rechtzeitig aus dem Ofen zu ziehen, bevor es anbrennt.
Ja, hallo MS! Hallo Weihnachtsbäckerei!

Irgendwann geht`s weiter, deutlich ausgebremst und ziemlich zerschlagen und nun leider nur noch mit dem Ziel, schnell, ganz schnell fertig zu werden und die Küche wieder in Ordnung zu bringen. Meine Beine melden sich ebenfalls: sie werden zu Pudding und schmerzen.
Geschafft: es stehen einige Dosen voller lecker duftenden Weihnachtsbäckereien vor mir, ich bin glücklich über mein Werk und zufrieden, dass ich es geschafft habe.

 

Die Plätzchen sehen übrigens toll aus: wie das blühende Leben ;-) Kommt Euch das bekannt vor? ;-) Wer sieht es meinen Keksen an, unter welch widrigen Umständen sie produziert wurden? Niemand? Und wieder ist es Fluch und Segen, denn ich finde, sie sind doppelt so viel wert, als Plätzchen von Gesunden ;-) Andererseits sind sie zum Verzehr und Genuss gedacht und somit ist es gut, dass man es ihnen nicht ansieht!
Hallo MS – frohe Weihnachten!

 

Ach übrigens:  meinem Sohn waren all die leckeren Plätzchen zu exotisch und er hat seine Lieblingsplätzchen vermisst; also habe ich noch einmal einen klitzekleinen Backtag eingelegt. Man gönnt sich ja sonst nichts ;-)

*aus der Wikipedia:
“Als Uhthoff-Phänomen im ursprünglichen Sinne wird eine nach körperlicher Anstrengung auftretende vorübergehende Verschlechterung der Sehschärfe bei der Multiplen Sklerose (MS) bezeichnet. Das Phänomen wurde von dem Augenarzt Wilhelm Uhthoff (1853–1927) erstmals beschrieben.[1] Zugrunde liegt eine reversible Blockierung der Leitfähigkeit des vorgeschädigten Sehnervs als Folge einer Erhöhung der Körpertemperatur.[2]Als Uhthoff-Phänomen im weiteren Sinne wird auch die vorübergehende Verschlechterung neurologischer MS-Symptome bei einer Erhöhung der Körpertemperatur (z. B. bei Fieber, heißen Bädern oder in der Sauna) bezeichnet.”